21/07/2017

Cuando sobresalimos del molde

Ivan tiene 12 años, es de Buenos Aires, en el año 2007 los doctores dijeron que tenía Trastorno Generalizado del Desarrollo con Espectro Autista. Desde el año 2011 utiliza el programa The Son-Rise Program en su casa. Para el programa, cada niño/a es UNICO/A al igual que su Programa, el cual se desarrolla de acuerdo a sus necesidades de forma artesanal y pieza por pieza. Los Papas de Ivan armaron una página de facebook para contar el día a día de su hijo con el tratamiento, y así ayudar a otros padres. En la página también relatan las trabas burocráticas para renovar el certificado de discapacidad, dejando en evidencia la falta de conocimiento acerca de los tratamientos por parte de los profesionales que son quiénes deben otorgarle el certificado. Reproducimos el relato de la página: Iván (Son- Rise Program)

Hoy Iván se levantó temprano, a pesar que quería seguir durmiendo un poco más porque estuvo una semana enfermo. No podíamos perdernos el turno para la renovación del Certificado de Discapacidad que sacamos con mucha anticipación. Viajamos en taxi 40 minutos. El chofer puso música clásica. Iván tarareaba una Polka de Johann Strauss mientras miraba una pequeña escultura de Ganesha pegada al lado de la puerta. Una señal… El turno era a las 12:30 hs.

Llegamos puntuales como siempre. Iván hizo una demostración impactante de flexibilidad estando 90 MINUTOS sentado en la sala de espera sin otra autoregulación que jugar con el cordón del pantalón o entretenerse con un chupetín. Solo se paró dos veces para estirar las piernas y yo le ofrecí ver los autos que pasaban. Ni música, ni Tablet, ni juegos de rompecabezas en el celular. Iván solo esperaba sentado a que nos llamaran. Pasada una hora nos dimos cuenta que las doctoras de la Gloriosa Junta Médica se habían ido a almorzar, las 5 a la vez… Mientras Iván esperaba sentado en la sucia silla de plástico yo observaba la decoración, la señalética y los baños para discapacitados. Todo perfecto y bonito. La pantalla que mostraba los turnos estaba inmóvil hacía una hora a causa de la abrupta escapada de todo el personal para almorzar. Me arrepentí del turno a las 12:30… En la recepción una pareja sordomuda intentaba comunicarse con la recepcionista, quien hablaba con el tono MAS ALTO y PAUSADO y gesticulando un lenguaje de señas inventado… Todo bello, lástima que el personal estatal sigue siendo el mismo antiguo dinosaurio ignorante de siempre. Llegando a la HORA Y MEDIA de espera Iván le pidió a mamá que lo aplaste. Mamá hizo lo que pudo. A papá se le había patinado la pinza Son-Rise y quería aplastar a ciertas personas. Los parlantes gritaron:

Iván Pablo Ocampo, Junta Médica N° 8…

Y salimos eyectados a una oficina cuadrada. La oficina estaba dividida en dos por un largo escritorio blanco, lleno de papeles, computadora e impresora. De un lado dos sillas de plástico: una para mamá, otra para Iván (quien volvió a sentarse) y papá que permaneció de pie en estado de alerta. Del otro lado cinco doctoras “especialistas” en infancia puestas en fila y que apenas respondieron a nuestro saludo. Las cinco con la mirada fija en Iván. Iván las miró, bajó la cabeza para siempre y jugó con el cordón del pantalón (como Jesús ante Herodes).

Holaaa Iváann

El tono de Droopy, falso y artificial de las cinco eminencias me confirmó el porqué Iván había bajado la cabeza para siempre. Y nunca más les regalaría una mirada. No la merecían. Y empezaron las preguntontas de la medicina.  A que escuela va?  El no está escolarizado.  Como?  Iván no va a la escuela.  Pe, pe pero como no está escolarizado? Tiene terapias?  Por supuesto. El hace todas sus terapias en el hogar.  En que “Hogar”?  En NUESTRA CASA…el aprende todo ahí.

En ese instante se sucedieron una cadena de caras con gestos simples: cara de desaprobación, cara de sorpresa, cara de arrogancia, cara de lástima…caras, caras de esas que los médicos deben aprender cuando cursan la carrera de medicina, porque son tan obvias y evidentes y a ellos no les importa hacerlas delante de unos padres con un niño con autismo que ESCUCHA TODO y SIENTE DOBLE.  Ahh, bueno, tengo que ver porque es un tema LEGAL la escolarización…cuantos años tiene?  Doce, y nunca fue a la escuela. Sentí que por dentro querían rasgarse las vestiduras, aunque solo para hacer teatro.  Nunca fue al Jardín??  Si, unos meses y no funcionó.  Vió que hay unos lugares que se llaman CET… La miré con mi mejor cara de: “no te das cuenta que estás hablando con un papá que convive con el autismo hace doce años y que poco hay que no haya averiguado al respecto?” Pero le respondí con un lacónico: “-Si, si.” Inutil pretender expandirles el universo del conocimiento a estas cinco estrellas de la pediatría. Acaso comprenderían que Iván tuvo más de 13000 horas de terapia en su propia casa?  Pero…y porqué no un CET (Centro Educativo Terapéutico)?  Es una decisión nuestra y de los profesionales. Iván se desarrolla muy bien de esta manera.

La rubia, una pediatra medianamente joven con aires de saberlo todo se levantó y fue en busca de un papel (otro más) mientras las demás se miraban entre sí haciendo sus graciosas caras de desacuerdo y desagrado por partes iguales. En el mientras tanto otra de las gloriosas eminencias preguntó, torciendo el gesto con cara de lástima:  Sabe las letras? Una preguntonta extraordinaria tratándose de un niño con autismo…  No todavía, nosotros apuntamos a la socialización antes que a aprender unas letras…  Dígame…le voy a hacer unas preguntitas, usted vive en calle de tierra…tiene desagües cloacales, luz, gas…?  Vivimos en el barrio de Caballito, Ciudad de Buenos Aires.  Ah…OK

Llegó la rubia acomodándose la blusa color nude y nos dejó el papelito en cuestión.  Miren, nosotros no les podemos renovar el Certificado si no tenemos previamente este formulario…es un tema legal…es un informe de los profesionales para que indiquen PORQUE NO PUEDE estar escolarizado!  No hay problema, yo te hago un informe de todos los profesionales para que aclaren el asunto. Eso no es inconveniente.  Bueno, mientras tanto queda el trámite pendiente, saquen un nuevo turno y nos traen el informe. No hace falta que vengan con él… Y entonces se dio por concluido el Cónclave. Una fumata negra salía de papá y mamá. Iván se levantó mientras las cinco Eminencias decían a coro con tono de Droopy:  Chaauu Iváaan. Iván ni se dio por aludido y les negó su saludo con la mano a distancia. Y al cerrar la puerta mamá escuchó como cuchicheaban por lo bajo…

Así las cosas. El Sistema te quiere cuando le conviene y cuando ya deja de convenirle te deja a la deriva. También se arroga el conocimiento absoluto acerca de lo que es ”correcto”. No importaba si Iván avanzaba y se desarrollaba bien haciendo sus terapias en domicilio, el problema es que nunca había ido a la escuela (NI LO HARA). El Sistema quiere presionarte dentro del molde y cortar lo que sobra a los costados. Y mirará feliz su obra, hipócrita y mentirosa. Alguna vez leí: En la Alemania Nazi había enfermeras con diploma que mataban niños… Por eso, para el Sistema, lo IMPORTANTE son las LETRAS. (pero sueltas…no sea cosa que uno sepa ordenarlas y piense por demás…). Nosotros nos dedicamos a cosas que algunos no comprenden: experimentar pequeñas Grandes cosas.

Dany, “el papá de Iván”, con amor hacia las eminencias médicas que tanto saben de empatía y de inteligencia emocional.

Nota de la Foto: Iván y su gran avance: la flexibilidad, hace cinco años lo único que hacía para esperar el turno era CORRER de un lado a otro. Un LOGRO nuestro y del Programa Son-Rise.

Más Información: https://www.facebook.com/pg/ProgramaIVI/about/?ref=page_internal



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